Por amor a la natación inclusiva

En conversación con Rana Cattaneo por Dulcey Reiter

En SNAPkids, nuestros nadadores con discapacidades son el corazón de nuestro programa. Ofrecemos programas de natación accesibles para niños y ayudamos a construir comunidades más respetuosas, inclusivas y justas. Obtenga más información y apoye nuestra misión en: snapkids.org 

Cuando me reuní con Rana, ella estaba ocupada planeando una fiesta de cumpleaños para su hija, Maddie, que acababa de cumplir 8 años. La planificación de la fiesta consistía en dividir a los asistentes a la fiesta en uno de dos equipos: el Equipo Arcoíris y el Equipo Ninja, según las instrucciones de la cumpleañera. Solicite un gran juego de diversión NERF Blaster (juguetes que lanzan pelotas suaves parecidas a espuma). Sacar tiempo extra para organizar la logística del cumpleaños en una agenda ya ocupada es normal, como cualquier padre sabe... aunque no es particularmente fácil. Rana admite: "La crianza de los hijos es un desafío, independientemente de si su hijo es neurotípico o no". 

Ella lo sabría. Tiene dos hijos que le han dado su perspectiva sobre la crianza de los hijos. Su experiencia como madre de un niño con discapacidades neurotípico y neurodivergente proporciona algunas ideas útiles sobre las realidades de lo que es encontrar una comunidad, así como el acceso a recursos y actividades para ambos. 

Rana cree que en Estados Unidos, en comparación con muchos lugares del mundo, los estadounidenses, en general, hacen un trabajo relativamente bueno al hablar de la Ley Estadounidense de Discapacidades, que es una ley que protege a las personas con discapacidades en muchas áreas de la vida pública, y socializar mejor a las personas para que vean la discapacidad. 

Pero Rana se lamenta: “Nunca ha sucedido que la gente no se quede mirando a nuestra familia”, cuya hija, Maddie, está en silla de ruedas. Y aunque Rana reconoce que a menudo es el resultado de la curiosidad o la ignorancia, también es agotador para su familia y, especialmente, para su hija Maddie, a quien no le interesa llamar la atención. Rana descubre que tiene que equilibrar lo que quiere su hijo con cómo la perciben los demás, dejando en claro la distancia que aún tenemos que recorrer para normalizar la discapacidad en nuestras comunidades.

También señala, como madre de un niño con discapacidades, que no existe un santo grial que diga “tienes un hijo de un niño con necesidades especiales” que describa lo que necesitas y cuándo. Rana comparte que le resulta frustrante navegar por muchos sistemas que no son fáciles de usar para encontrar apoyo, servicios, actividades recreativas y oportunidades para que su hija participe. Aunque ha observado que el camino para su hijo neurotípico parece bastante diferente. Hay una progresión obvia que se conoce porque hay toda una comunidad de personas que pueden proporcionar respuestas fácilmente y, para empezar, hay muchas más opciones escolares, extracurriculares y deportivas disponibles para él. Para Maddie, las opciones de programas son limitadas y son más difíciles de encontrar.

En la comunidad de personas con discapacidad, las cosas se ven realmente diferentes... y las diferencias son enormes. Rana comparte que, a pesar de los numerosos diagnósticos y etiquetas de “discapacidad”, generalmente todos los niños con discapacidad son agrupados en la misma categoría. Ella señala: “Lo que lo hace tan desafiante es que hay que encontrar padres cuyos hijos enfrentan los mismos desafíos, lo que hace que la comunidad sea realmente pequeña. Y, debido a que cualquier niño con discapacidad es agrupado en la misma categoría, no hay suficientes recursos disponibles para tener subcategorías”. También señala que estas variaciones dificultan la construcción de una comunidad, incluso entre otros padres que tienen hijos con discapacidades, debido al grado en que las discapacidades pueden variar. 

Un salvavidas para Maddie, que vive con movilidad limitada y es una comunicadora no verbal, es SNAPkids, un programa comunitario de natación inclusiva. En un entorno donde existe una programación limitada para niños con discapacidades y sus familias, especialmente programación relacionada con el ejercicio físico, SNAPkids es una oferta poco común.

Rana comparte que a Maddie le encanta “todo y cualquier cosa” que tenga que ver con SNAPkids, un programa diseñado para ayudar a los niños con discapacidades a hacer ejercicio, aprender a nadar, socializar y divertirse en la piscina. Es parte de su ritual semanal y le gusta jugar con sus compañeros nadadores y los voluntarios. Rana también es una gran defensora de SNAPkids y aprecia que el programa signifique que Maddie tenga la oportunidad de nadar todas las semanas, lo que la ha ayudado a desarrollar su confianza y sus habilidades en el agua. Nadadores con todo tipo de discapacidad forman parte de SNAPkids, algo que Rana también aprecia. Le gusta que su hija, así como otros participantes, puedan ver cómo otros niños con discapacidades interactúan con el mundo, así como el aspecto comunitario de estar entre padres que pueden estar en un viaje similar. 

Rana concluye: "Creo que SNAPkids es un gran programa", pero en realidad es Maddie quien tiene la última palabra, utilizando un dispositivo de comunicación de asistencia, cuando deja claro su amor por todo lo relacionado con la natación al declarar: "Me gusta nadar porque Soy una sirena”. 

¡Nosotros también lo creemos, Maddie!